Mijn blog-Jouw blog

Welkom
Deze blog is bedoeld om ervaringen uit te wisselen, gedachten te laten gaan ,informatie te geven en te ontvangen.
Iedereen is uit genodigt, maar vooral mensen die zelf een longziekte hebben en zei uit de naaste omgeving.
Onder het motto ,ziek zijn doe je niet alleen.
Mijn hart gaat uit naar de mensen die lijden aan ph ,cf ,op de wachtlijst voor longtransplantie staan, zei die het al hebben ondergaan. Mensen die het mee helpen dragen.
Het zou fijn zijn dat mijn blog verlichting te zou brengen in welke vorm dan ook.
Ik heb niet de intentie om wonderen te verrichten.
Maar hoop wel een hoop lijden te kunnen verzachten,te verminderen, misschien zelfs te voorkomen,hoe dan ook.
Maar alleen ben ik niets, kan ik niets.
Mijn vraag aan u is, help me helpen.
Lieve groet anne-marie

vrijdag 25 april 2008

Longtransplantatie

Mijn kleinzoon ,dean,die nog zeven jaar moet worden 13 mei, is 26 maart getransplanteerd.
Hij heeft twee mooie longen gekregen.
Maar zon transplantatie is niet niks.
heeft een inpackt op het hele gezin,plus de naaste familie leden.
Ondanks de vreugde die er is over zijn voor uit gang.
Leven zonder zuurstof slang,mobiliteit,de vooruit gang in zijn lichamelijke ontwikkeling,blijven er toch veel zorgen.
Een enorme medicatie,die hij toch voor de rest van zijn leven nodig zal hebben en de gevolgen ervan.Zou fijn zijn als ik hier over reacties mag ontvangen van mensen die getransplanteerd zijn of zij die het in hun omgeveing hebben meegemaakt.
Hoe hun het hebben ervaren.

3 opmerkingen:

Didi Deborah Sandra Delsy Sahupala zei

Hai Anne-Marie,
Geef nix hoor, het is openbaar betreft mijn blogspot.
Wat geweldig dat uw kleinzoon het goed doet, maar nog zo jong. Ik hoop dat jullie nu nog meer van hem mogen gaan genieten!!
Ik vertel gewoon wat op mijn hart ligt en wat ik op dat moment denkt, soms wat warig maar vaak ook wel te begrijpen..
Nou u bent welkom om mijn blogspot te lezen en het zal me goed doen als u soms eens wat reageert. Ik heb de uwer ook in mn Favo gezet.
Tot lees'ze
Didi Sahupala

Didi Deborah Sandra Delsy Sahupala zei

PHA is Pulmonale Hypertensie Associatie, dat is een afkorting van de PH-verening.
Wat ik precies hebt is PAH(2004), dat is Pulmonale Artiƫle Hypertensie, dit komt erg weinig voor. Artieel wil zeggen dat het door een auto-imuumziekte komt, bij mij is dat door de SLE en Fenomeen van Raynaud(1997). Je kan op mijn blogspot bij de links bekijken wat dit betekend en wat het inhoud.
De meeste mensen bij wie het nu bekend is dat ze het hebben heet het gewoon PH. De PAH is dus nog zeldzamer dan PH alleen, dit omdat mensen die al chronisch ziek zijn, zijn al chronisch vermoeid en is het 'normaal' en kijken vaak niet snel raar van op wanneer men nog vermoeider worden en klagen er dan niet over. Daarom is voor artsen heel veel doorvragen als de patient al bekend is met een auto-imuumziekte wanneer men klachten krijgen van meer vermoeidheid en/of ademhalings-, hart- en/of longklachten...
Vraag gerust raak, veel dingen kunt u ook verder terug lezen in wat oudere archieven in mijn blogspot.
groetjes Didi

Anoniem zei
Deze reactie is verwijderd door een blogbeheerder.